Diario de una enfermedad

ABRIL 2018

EL INICIO

He decidido escribir un diario. Todavía no se porqué ni para qué, pero espero descubrirlo a lo largo de este proceso que aventuro será largo. No voy a usar términos médicos y lo intentaré simplificar desde una perspectiva solamente humana. No voy a esquivar si toca, la palabra tumor.

Es así de simple como suceden los inicios de una aventura indeseada. Un buen día, inconscientemente me palpo un pequeño bulto en la parte derecha de la garganta. Podía pasar del tema, pero decido comentárselo al médico de cabecera. Me receta un antiinflamatorio a la espera de que remita la inflamación. Vuelvo al cabo de diez días y todo sigue igual. Me envía por tanto al hospital.

UNIDAD DE DIAGNOSTICO RÁPIDO

Me atiende el facultativo encargado de desarrollar los diagnósticos. Amable, escueto decide iniciar un proceso de pruebas que pasan por: Analíticas, Radiografías, Eco, Tac.

Me someto a las leves torturas en un tono esperanzado, al fin y al cabo me encuentro bien y no noto ningún síntoma que me alerte de que algo va mal.

RESULTADOS

Analíticas: Todo correcto, ninguna alteración y lo que parece más importante los marcadores tumorales sin incidencia alguna.

Pero… siempre existe un pero.

Radiografía de tórax: Aprecian un pequeño bulto sospechoso de tumor.

Ecografía de garganta: Confirman el tumor en la misma

Tac de garganta con infiltración de contraste en vena: Confirman el tumor en la misma

Tac abdominal con infiltración de contraste en vena: Aquí viene lo fastidioso, confirman no solo el tumor en el tórax, sino además otros pequeños tumores en abdomen e hígado, además de tener el bazo inflamado.

PRIMER INTENTO DE DIAGNOSTICO

El doctor de la unidad de diagnóstico rápido, no podía ser de otra manera me confirma el problema, así como que harán falta más pruebas para llegar a un diagnóstico. Empiezo a sentirme como un robot averiado, en ningún momento, pese a la corrección profesional del doctor, parece que el diagnosticado sea un ser humano que se preocupa, que pueda sentirse desorientado, que no acaba de entender nada, que se está desconcertando. Le comento al doctor que como puede ser que las analíticas sean correctas y presente mi organismo tantos problemas. Respuesta: En medicina, dos y dos no son cuatro. Paralelamente decide derivarme a la unidad de otorrinolaringología para que estudien el tumor de la garganta. 

MAYO  2018

Espero pacientemente mi turno en la consulta, oigo mi nombre por megafonía: “Pase al despacho 27, por favor”. Me atiende una joven doctora, me considero afortunado, no se la razón pero me encuentro mucho mejor en el elemento femenino. La doctora me palpa la garganta, noto sus manos delicadas, su atención. Me realiza pruebas de imagen pasándome un ligero tuvo desde la nariz a la garganta. Es molesto pero como su tacto es exquisito paso el rato sin que sea un mal rato. Por fin, la doctora me indica que será necesaria una punción en la zona para extraer una pequeña muestra del tumor. Se realizará otro día, y me sugiere que mientras tanto me tranquilice, me relaje y procure evadirme del tema hasta entonces. Agradezco su trato y le hago caso.

LA PUNCIÓN:

Ya estoy curado de espanto sobre los pinchazos, así que no me preocupo demasiado. En la consulta está la doctora, me palpa la garganta y observa que ha bajado un tanto la inflamación. Al rato llega un doctor para palpar la zona, y otra doctora que se encargará de la punción.

Veo las de Caín, la punción es dolorosa pero aguanto estoicamente, en gran medida gracias a un detalle que no puedo pasar por alto. La doctora responsable de mi garganta, no me deja de lado y me coge de la mano durante el procedimiento. Posteriormente me indica con delicadeza que habrá que esperar los resultados y ya se verá. Me siento ya un ser humano, cuidado y comprendido.

UNIDAD DE DIANOSTICO RÁPIDO

Ese mismo día,  tras la punción tengo visita con el doctor al que llamaré Serio. Insisto, en todo momento correcto pero demasiado técnico para mi gusto. Ningún reproche, está en su derecho y no dudo que sabe lo que hace. Va directo al grano, será necesario operar el tumor de la garganta y realizar la biopsia para valorar el riesgo. No existe otra alternativa, ese tumor es hermano genético de los otros que tengo en mi organismo, así lo entiendo.

LA EXPLICACIÓN

No es que esté molesto, simplemente desconcertado. Le indico al doctor Serio que me encuentro preparado para conocer los riesgos de mi enfermedad y que le agradecería me los expusiera. Noto que he puesto al doctor contra las cuerdas, me acaba diciendo lo que no le gustaría haber dicho, pero yo he forzado la situación, no soy un robot. Resumiendo, existe un riesgo potencial de que los tumores sean cancerígenos y que aparte de la intervención de la garganta, necesite tratamiento de quimioterapia en caso extremo, puedo tener entre otras cosas un determinado síndrome todavía no evaluado. Pero, siempre existe un pero, no están todavía al cien por cien seguros…Esperanza por tanto, el último elemento de la Caja de Pandora está en mi mano.

PAUSA

No obstante se haya puesto en marcha el proceso de la intervención, comento primero a la enfermera encargada de los trámites, que deseo conocer antes de todo el resultado de la punción y hablar primero con mi doctora de la garganta a la que llamare Luz. 

EFECTOS PSICOLÓGICOS

Vamos a ver… este proceso ¿me corresponde a mí, solo a mí? Por supuesto que no, mi mujer sobre todo a la que quiero con toda mi alma, mi familia, mis amigos, mis proyectos, mis aficiones, mi perro Lio. No puedo mandar todo al traste, he de ser fuerte mentalmente para no perjudicarles a todos ellos. He decidido no bajar la guardia en cuando la atención de mi salud, pero también voy a intentar relajarme y tomar medidas. Primero de todo: no comerme el coco. Segundo: confiar hasta el final en mi sistema inmunológico y por supuesto en los médicos. Tercero: no desconectarme de lo que es mi vida normal. Cuarto: dar tranquilos paseos por la naturaleza, dejar mi mente en blanco y respirar. Quinto: en este proceso yo siempre tendré la última palabra, no soy un robot.

JUNIO 2018

EFECTOS PRACTICOS

Ya ha trascurrido más de un mes de pruebas y pruebas, y esto no ha acabado. Me obligo a jugar al tenis, una de mis aficiones, con moderación, sin cansarme; bueno, esto no tiene que representar problema alguno. Pero diablos… lo que más me duele es que teníamos a final de este mes de mayo, un viaje programado a Noruega para ir a ver a nuestra hija que trabaja allí. Casi con toda seguridad lo tendremos que posponer porque aún me quedan pruebas médicas, todavía ignoro el diagnóstico y quien sabe si me tendrán que operar corriendo. Toca esperar, paciencia.

UN POCO DE LUZ

Hoy me ha llamado por teléfono la doctora Luz, tenía los resultados de la punción del tumor en la garganta, estos han sido esperanzadores, no es cancerigeno. Eso significa que me evito por tanto la resonancia magnética que tenía prevista, pero al mismo tiempo ella me indica que es inevitable una intervención quirúrgica para extraerme el tumor y realizar la pertinente biopsia ya definitiva que confirme el diagnóstico.

La doctora Luz, en todo momento me ha sabido confortar a la vez que me ha dado toda serie de ánimos, indicándome que estaba a mi disposición. Yo le he respondido con mi agradecimiento a lo que me ha contestado que ha sido un placer tenerme como paciente, que más se puede pedir… quedo por lo tanto pendiente de que me llame el anestesista y el cirujano. Esto no ha acabado, aún queda un largo trecho por recorrer, pero la luz ha llegado para atenuar un tanto las sombras.

DOCTORA ESPERANZA

Me ha atendido el anestesista, hombre frío y distante, que le vamos a hacer, su oficio es saber dormir al paciente y evitar el dolor, lo cual es de agradecer. El mismo día me atiende la cirujana, bendición, otra mujer a la que llamaré Esperanza porque de eso se trata. Es una mujer menuda y decidida, seria al principio pero pronto descubrí en ella la delicadeza femenina y su capacidad de dar ánimo. Me indica que estoy en sus manos y que no me preocupe demasiado, que todo va a salir bien, paso a paso. Posteriormente realizo dos pruebas más preparatorias de la intervención y a  esperar el “dichoso” día. Pero antes y previo pacto con la cirujana podemos ir a visitar a nuestra hija en Bergen, Noruega, el fin de semana. Volvemos el lunes y el martes al quirófano. 

LA INTERVENCIÓN

Han sido tres días magníficos en Bergen, con un sol radiante y una temperatura rozando los treinta grados, contrario a lo que es usual allí, que suele llover trescientos días al año y la temperatura raramente supera los veinte grados, será un efecto del cambio climático, yo no lo dudo y los noruegos tampoco porque están preocupados, en alerta de calor y riesgo de incendios, asombroso. Llega el “dichoso” martes. Estoy perfectamente mentalizado, tal es así que rechazo los ansiolíticos y relajantes que me ofrecen antes de la intervención. Procuro aislarme del momento y pensar que en unas pocas horas todo habrá acabado. Quedo en calzoncillos y con la pertinente bata médica y me bajan a la zona de quirófanos. Mi mujer me da un beso de ánimo y cariño, noto que ella está más nerviosa que yo mismo. La espera en la zona de quirófanos se prolonga a más de una hora, allí mismo me colocan la vía en el dorso de mi mano izquierda, otro pinchazo al que ya no le hago ni caso. Llega la cirujana y me reconoce, me pregunta que tal me ha ido por Bergen. Poco rato después me adentran en el quirófano, noto el frío que parece que te quiera helar el ánimo. Las luces frontales me reciben junto al trato amable de los allí presentes, enfermeras, anestesistas, ayudantes y cirujana. Quedo con los brazos en cruz sobre unos soportes y de repente sin aviso alguno todo desaparece.

EL DESPERTAR

Me pregunto si la muerte puede ser así, como un pozo negro sin fondo donde tú no estás presente. Que extraño, que la anestesia te haga desaparecer del mapa tan de repente y sin tener noción de nada. Solo espero estar equivocado en la percepción, considero que la vida tiene un sentido y la muerte también. Lo que venga después de la muerte física es un misterio por resolver. Son pensamientos extraños y agoreros los que me envuelven mientras alguien, una enfermera, se encarga de espabilarme. Ese vacío que he percibido me desconcierta. Noto una molestia en la garganta y carraspeo. Estoy conectado a una máquina que controla mis constantes vitales, noto que pita tan pronto señala la presión sanguínea. Pregunto a la enfermera que solícita se presenta al oír el aviso. Me indica que estoy bajo de presión y que no me preocupe, suele ser normal tras una intervención, que por cierto ha durado más de una hora. Ocurre algo curioso al comentarle la sensación de carraspeo en la garganta a la enfermera. Yo mismo le indico que debe ser por el tubo que me han colocado en la garganta para respirar durante la intervención. Ella me dice: “y usted como sabe eso”. Los dos nos extrañamos pero cada uno sigue a lo suyo, ella controlando y yo con mis pensamientos. Palpo el exagerado apósito que han colocado en mi garganta, no noto dolor pero sí molestias. Sin duda estoy bajo los efectos de calmantes. Tras unos minutos largos, la máquina deja de dar señales, mi presión sanguínea se ha normalizado. En consecuencia me llevan al box en la planta de arriba donde se encuentra mi mujer.

PRIMERA RESOLUCIÓN

Me recibe mi mujer, tranquila. Ya ha tenido oportunidad de hablar con la cirujana. Le ha indicado que la operación ha sido delicada por la zona donde se encontraba el tumor, pero que todo ha salido bien. Habrá que esperar a los resultados de la biopsia para concretar el diagnostico. Me recupero bien, apenas noto una sensación de mareo y no tengo dolor, solo unas lógicas molestias. Tal es así, que en apenas un par de horas, ya estoy listo para irme a casa. La enfermera encargada del protocolo, me indica los calmantes que debo de tomar cada cuatro horas, y que en todo momento voy a estar controlado por medio de una atención telefónica. Ellos me llamarán para ver como me encuentro y si yo tuviera algún problema puedo avisarles inmediatamente. En ocho días me quitarán las grapas de sutura y una semana después tengo visita con la cirujana para saber y conocer lo más importante de todo, el diagnóstico, espero que definitivo y el posible tratamiento.  

TIEMPO DE ESPERA, E IMPACTO EMOCIONAL

Han pasado veinte días, tiempo de espera donde abunda la esperanza. Pendiente del resultado de la biopsia. Llego a la consulta primero de la cirujana en un plano optimista… pero al observar el rostro de ella, intuyo que todo se va a torcer. En primera instancia, ella parece esquivar el diagnóstico, algo que pertenece al doctor serio y solo se preocupa por el proceso postoperatorio que es bueno, pero sabe perfectamente el alcance de mi problema… insisto  y consigo sacárselo. Es un linfoma folicular, en palabras llanas, cáncer. Me tranquiliza diciendo que no es de los más agresivos, que el doctor serio de la unidad de diagnostico rápido ya me lo confirmará.

Y me lo confirma, por supuesto que me lo confirma… la noticia nos sienta a mi mujer y a mí como una patada en un mal sitio. El doctor serio, me tranquiliza diciéndome que de una escala del uno al cinco, el tipo cáncer linfático que padezco se encuentra entre el uno y el dos. En consecuencia me deriva al hematólogo, quien tras estudiar el diagnóstico, se encargará de mi posible tratamiento.

JULIO 2018 

Han pasado casi tres meses desde el inicio del proceso, hoy cuatro de julio, un día antes de mi sesenta y siete cumpleaños, tenemos visita con el hematólogo.

He tenido tiempo para ponerme en lo peor y para pensar en lo mejor… sí tengo cáncer, pero no es el fin del mundo. He pasado el diagnóstico a varias personas conocidas dentro del mundo de la medicina, que amablemente se han preocupado por mí, una es amiga y otros familiares. Todos ellos me confirman que tranquilo, que ese tipo de cáncer no es agresivo y que de esta se sale.

Entro en la visita con el doctor, al que llamaré amigo, mentalizado para lo peor, es decir recibir tratamiento de quimioterapia, por ejemplo. Enseguida entramos en sintonía y percibo en su hablar una agradable corriente empática. Será porque los médicos que trabajan con este tipo de problemas priorizan el sentido humano. El caso es que nos da toda una clase, disertando sobre la enfermedad que padezco. Lo resumiré con una metáfora que el nos explicó… “es como si te hubiera entrado en casa un elemento indeseado y no te quedara más remedio que convivir con él”. Ante nuestra sorpresa, nos indica dos aspectos de mi enfermedad, uno positivo y otro negativo. No habrá tratamiento alguno, solo una permanente observación y control del problema… la razón es que este tipo de cáncer al no ser agresivo, es posible convivir con él. La mala noticia es que a día de hoy no existe tratamiento para erradicar el problema. Mientras mi estado de salud sea bueno y no haya ningún tipo de incidencia, parece ser que me libraré de un tratamiento agresivo, sobre todo porque sería inevitable que el cáncer acabara reproduciéndose.

El doctor amigo que dice algo que me tranquiliza sobremanera: “Usted no se preocupe para nada, haga vida normal, somos nosotros los que nos ocuparemos y controlaremos el problema”

Faltan todavía dos detalles para confirmar la resolución del tratamiento a mi cáncer: Una próxima analítica específica y el debate entre el equipo médico sobre el problema a tratar. En principio da toda la impresión de que el planteamiento del doctor amigo, que por cierto es el jefe del equipo, es el que prevalecerá, pero estamos a falta de confirmación. Esto será dentro de quince días, nueva visita con el doctor amigo, solo espero que no haya más sorpresas desagradables,

RESOLUCIÓN DEFINITIVA

El doctor “amigo” me recibe tras una larga espera… es un día complicado para él con más de una urgencia. Me confirma lo dicho en la anterior visita. Tras consultar la última analítica y hacerlo con su equipo médico, la resolución es la siguiente: Su estado de salud no inquieta, entra usted en una fase de “observar y esperar”. Ningún tratamiento y próximo control en seis meses.

Solo en el caso de que su estado de salud se resintiera, se abordaría el problema con un tratamiento a evaluar.

EFECTOS PSICOLÓGICOS

“Observar y esperar”… ¿a que?... Mi estado de salud, hoy por hoy es correcto, pero tengo una enfermedad considerada grave porque no tiene cura, de momento. Tengo que aprender a convivir con ella. Tengo que evitar obsesionarme con la palabra cáncer, que constantemente circula por mi mente, y evitar pensar en los plazos de vida que se dan, que en mi caso afortunadamente presenta un promedio alto, salvo complicaciones.  El asunto en definitiva, es que me encuentro bien y no tengo cura… que extraño.

Este indeseado “colega” que se ha pegado a mí, tan silencioso, tan discreto, no lo puedo erradicar de mi lado, de momento.

He oído que muchos de los pacientes de este tipo de problema, tienen que ser tratados de crisis de ansiedad, porque no pueden evitar estar constantemente observándose mientras esperan… ¿a qué?  No obstante,  creo que lo estoy llevando bien… no me obsesiono, sigo con mi vida normal y esporádicamente me palpo la garganta, en la zona de la operación, para notar que la inflamación ha remitido bastante. Tengo la esperanza de que mi sistema inmunológico siga trabajando para tener controlados a los linfomas. Es una silenciosa batalla interna, donde mi mente juega un papel principal. No me doy por vencido, en absoluto… y me apunto a un signo esperanzador: Según se ha constatado, en un pequeño porcentaje y  sin que se sepa bien porqué, tal como vino se va. El mal remite para no volver… Doctor amigo, nos veremos en seis meses… y tú indeseado colega de convivencia, quietecito ahí, te tengo controlado.   

SEIS MESES DESPUÉS (Enero, 2019)

Los segundos, los días, los meses son persistentes, no paran nunca; sin embargo, la medida del tiempo es relativa. El tiempo puede pasar rápido o lento en función de tu disposición mental para con tu existencia. Tengo una fuerte contradicción al respecto, estos seis meses han pasado rápido, mucho más rápido de lo que esperaba para encontrarme de bruces, con la analítica de rigor que ha de marcar la evolución de mi enfermedad. Ocurre que cada día, el tiempo se ralentizaba un tanto en la medida que circulaba por mi cabeza una palabra: “Cáncer”…en la medida que complementaba mis hábitos habituales con una serie de “tics”, palpándome el abdomen, el cuello, las axilas, como medida de temor.

Claro, esos gestos no pasan desapercibidos para los seres que te quieren y te acompañan en el quehacer diario…Cada uno de esos tics, supone una carga emocional para los que te aman porque ellos también temen.

Pero a lo que íbamos…tras la extracción de sangre, a los dos o tres días yo ya tenía opción de comprobar los resultados, a través de una web de título “la meva salut”. Estaba lleno de temor y no sabía si obviar la visualización y esperar a la visita con el hematólogo, o armarme de valor y mirar el resultado. Opté por la segunda opción, suelo ser así de lanzado…pero estaba cagadito de miedo. Resultado: ¡Albrucias! Todo en orden, ninguna incidencia de mención…y un gran suspiro de alivio.

A todo esto decir que fuera de esos tics y el recuerdo constante a esa indeseada palabra: Cáncer, mi vida ha sido plena y normal, realizando bastante ejercicio, sonriendo a la vida, comiendo bien, acompañado de mis seres queridos, y abrazándome a la naturaleza…Tan solo un pero, cualquier pequeña incidencia corporal, ya sea un resfriado, una molestia gástrica, etc…supone un reto mental, para entender que los enfermos de cáncer tenemos el derecho a tener molestias, y no todo tiene que obedecer a fatales consecuencias.   

Seguimos… La visita al hematólogo, como esperaba fue de rigor. Todo en orden, seis meses más de venia hasta realizar nuevas pruebas. Para acabar, solo espero haber aprendido de este primer plazo y que en el segundo corrija los tics, supere los temores y sonría más si cabe a la vida, mi organismo y sobre todo mi mujer, hijos, y demás seres queridos, me lo agradecerán.